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罕見遺傳病 女嬰摩擦就脫皮
Jun 24th 2013, 20:19

【綜合報導】萊西梅(Lexie-Mae)的皮膚相當敏感,只是被輕輕舉起,就有可能脫掉一層皮,每次要穿衣服都要小心翼翼,標籤一定要剪掉,否則她的皮膚因摩擦就可能脫落

萊西梅罹患罕見的表皮溶解水皰症(Epidermolysis bullosa) ,這是一種遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍稍摩擦就會破皮,形成水皰或血皰,嚴重者甚至連口腔或腸胃等黏膜部位,也會出現水皰,全球約有50萬人罹患這種疾病

媽媽表示萊西梅得長期持續服用鎮痛藥,換衣服時也一定要服用嗎啡以舒緩疼痛,不過最讓他們擔心的是,萊西梅將來可能罹患皮膚癌,而且旁人看到萊西梅,都會誤會他們沒有照顧好她, 讓他們相當受挫,他們希望能有更多人了解這種疾病,以幫助和他們有同樣遭遇的家庭

萊西梅出生雙腳就沒有皮膚.照片來源:Guzelian

萊西梅出生雙腳就沒有皮膚.照片來源:Guzelian

罕病童萊西梅.照片來源:Guzelian

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